Expériences

J’ai eu un Pectus Excavatum (thorax entonnoir)

Un billet un peu spécial pour partager une expérience assez personnelle qui pourrait servir à d’autres personnes qui présentent la même malformation génétique que moi. Je profite de ma convalescence post-opératoire pour partager mon expérience.

Je n’ai malheureusement pas pu trouver de réponses à toutes les questions que je me posais avant de me faire opérer. J’ai beaucoup angoissé jusqu’au jour de l’intervention ; donc si vous êtes vous ou votre enfant êtes porteur d’un pectus et que vous avez des questions ou que vous souhaitez en discuter, laissez un commentaire en bas de cet article avec un moyen de vous joindre (mail ou téléphone), je repondrai à vos questions avec plaisir !
Car oui, j’ai 26 ans et je viens de subir une opération visant à corriger mon pectus. C’est une opération qui, je ne vais pas vous le cacher, fait extrêmement mal ; c’est la pire douleur que j’ai connu, et elle est présente 24h/24 pendant plusieurs jours et on en peut pas que la soulager partiellement. Néanmoins je ne regrette rien et je suis assez content du résultat 🙂

Je vous conseille également de lire cet autre sujet que j’ai écris suite à toutes les questions qui m’ont été posées, et où je tente de répondre aux questions les plus courantes que les gens me posent.
Vous pouvez également vous rendre sur ce forum français (www.pectus.fr) qui regroupe une communauté de gens qui vont ou on été opéré d’un pectus et qui partage leurs expériences.

Qu’est-ce qu’un Pectus Excavatum (PE) :

Tout d’abord un peu de définition, le pectus excavatum (ou thorax en entonnoir) se caractérise par une déformation plus ou moins importante du thorax. Très souvent présente à la naissance mais peu visible voir invisible, se développe à l’adolescence, formant un renfoncement au niveau du sternum et souvent de l’un des pectorals empêchant celui si de se développer et de se muscler.
Cette déformation se produit lors le cartilage qui relie les côtes entre elle pousse trop vite (croissance trop rapide) et « pousse » vers le bas n’ayant plus assez de place.
Le PE n’est pas dangereux dans la grand majorité des cas. On peut vivre avec toute sa vie sans soucis. La seule gêne est souvent esthétique et souvent on dispose d’une capacité respiration plus limité que la moyenne des gens.

pectus_excavatum

 

Comment peut on le soigner :

J’ai durant mon adolescence, vu plusieurs médecins (généralistes et professeurs en CHU) qui semblaient très mal connaitre le sujet. La seule proposition qui m’avait été proposée à l’époque était la pose d’implants en silicone pour corriger le « trou ». Il fallait pour cela attendre que j’ai fini ma croissance, mais surtout cela impliquait de faire changer les implants tous les 10-15 ans et donc de refaire une opération (avec tous les risques que cela comprend). J’ai très vite abandonné cette idée et me suis résolu à vivre avec cela toute ma vie.

Rebondissement il y a presque 2 ans maintenant, une amie est tombée par hasard sur cet article dans lequel on apprend qu’il existe de nouveaux modes opératoires plus récents, comme la méthode de NUSS que pratique depuis plusieurs année un professeur du CHU de Montpellier, et qui consiste à insérer une barre sous le thorax afin de le repousser. Le chirurgien procède à 2 entailles sous les aisselles afin d’introduire et de fixer la barre. Les résultats sont instantanés !
L’opération qui dure ~2 heures, se fait sous anesthésie générale. On reste ensuite une semaine en observation à l’hôpital avant de retourner se reposer chez soit une quinzaine de jours.

On se fait réopérer 3 ans plus tard pour retirer la barre définitivement !

 

Mon aventure personnelle :

Après la découverte de cet article, j’ai bien sur pris rendez-vous avez le professeur Berthet pour en savoir plus sur cette méthode de NUSS (cela tombait bien, j’habitais Montpellier). Après m’avoir examiné, le Dr Berthet m’a dit qu’il était possible de m’opérer avec la méthode de NUSS (il m’a également proposé la méthode de RAVITCH, mais avec un fort conseil pour NUSS qui laisse moins de cicatrice) pour corriger mon PE, mais qu’il fallait faire vite car l’opération est plus facile à réaliser quand on est jeune et qu’il n’opère plus les patients qui ont dépassés les 27 ans (j’avais 25 ans à l’époque). Il m’a expliqué en détail toute la procédure, les risques… etc.

Après une longue réflexion, j’ai repris rendez vous afin de fixer une date d’opération. Mon opération allait avoir lieu 8 mois plus tard : le 4 décembre 2014 à la veille de mes 26 ans. Afin de préparer une valider l’opération j’ai du faire plusieurs radios, tests d’efforts et respiratoire. J’ai également du subir un test psychologique avec un psychologue pour vérifier que j’étais en mesure de subir une opération qui allait changer mon physique.

Puis le jour de l’opération est rapidement arrivé…

 

Mon opération :

Je suis donc rentré à l’hôpital le 3 décembre pour me faire opérer le 4 comme prévu. Pas de contrainte spéciale à part qu’il ne faut plus rien manger ni boire après minuit. Une douche à la bétadine rouge (qu’il faudra reprendre le lendemain matin) et au dodo ! Le lendemain on est venu me chercher pour m’emmener dans la salle de réveil du bloc opératoire où on m’a placé une péridurale pour les douleurs post-opératoire. La péridurale est facultative mais on vous la conseillera fortement et je vous la conseil également 🙂
Une fois tout cela bien en place, direction le bloc opératoire (il devait être 11h30) où placé le masque à oxygène, injecté le produit et … pouf dodo !

Réveil vers 16h30 en salle de réveil où on m’informe que tout s’est très bien passé. Je ne me rappel pas de beaucoup de choses car j’étais encore sous l’effet des médicaments. Il paraît que j’ai demandé à aller faire un footing… ce qui a bien fait rire les médecins.
Je me souviens juste que la douleur commençait à se faire sentir et on m’a administré des anti-douleurs.

On m’a remonté 2 heures pour tard dans une chambre du service « soins intensifs » (c’est la procédure normale) pour me surveiller toute la nuit ; j’ai rapidement vu mes proches avant de m’endormir. Enfin « dormir » est un grand mot puisque dans ce service, vous êtes réveillé toutes les heures car on vient prendre vos constantes (température, tension etc …) et vous donner des anti-douleurs dans vos perfusions.

On m’a ensuite transféré dans ma chambre initiale le lendemain vers midi, chambre dans laquelle j’ai passé une semaine très douloureuse (surtout la nuit). Biensûr, la péridurale était couplée à une pompe à morphine que je pouvais actionner (presque) à volonté quand les douleurs devenaient insoutenable. Mais il a bien fallu la retirer au bout d’un moment, et ce moment est arrivé très vite…
Deux jours après l’intervention, j’ai pu commencer à me lever pour passer de mon lit à un fauteuil. Deux jours plus tard je pouvais (non sans mal) me déplacer seul dans ma chambre pour aller aux toilettes et me laver au lavabo (pas de douche avant une dizaine de jours).

Une semaine après l’opération j’ai pu rentrer chez moi pour me reposer.

Voici ma radio qui permet de bien distinguer la barre :

image

Voilà donc mon histoire. Au moment ou j’écris ces lignes, cela fait 10 jours que mon opération a eu lieu. J’en encore mal, mais la douleur s’estompe de jour en jour (ou alors c’est que je m’habitue :D). Certains mouvements sont encore difficile à réaliser (comme passer de la position allongé => assis) mais je sens que tout revient petit à petit. Les cicatrices sont belles et je tente de diminuer la morphine.

 

Je reviendrai peut être éditer cet article si il y a du nouveau !

Bon courage à vous si vous lisez ce blog et que vous allez vous faire opérer !

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  • ROMAIN

    Bonjour,

    Je suis la mère d’un garçon de 15 ans qui a ce type de malformation. Maintenant quelques mois après votre opération, qu’en est-il de la douleur? Dans une autre mesure, pouvez-vous continuer à pratiquer une activité sportive?
    Je vous remercie pour vos réponses.
    Cordialement
    Valérie

    • Lucas

      Bonjour Valérie,

      Eh bien cela fait maintenant presque 5 mois que j’ai été opéré. et les douleurs sont presque toutes parties.
      J’ai encore quelques douleurs très supportables lorsque j’éternue, je tousse ou que je fais un mouvement trop brusque. Mais c’est tout à fait normal.

      Concernant le sport, je peux refaire certains sports pas trop violents depuis 2 mois. Et je pourrai reprendre tous les sports d’ici un mois. Cependant certaines actions comme la pratique d’abdos et de pompes et encore bien trop douloureuse pour être réalisée (dans mon cas).

      • ROMAIN

        Après ces 5 mois de recul et votre expérience, conseillerez vous ce type d’opération? En effet, ce qui me fait peur est de proposer à mon fils une opération hyper douloureuse apparemment que l’on pourrait regretter par la suite. Sa malformation est assez conséquente. Hormis le problème esthétique, je ne sais pas dans quelle mesure cela ne peut pas provoquer des problèmes respiratoires, ou autres tel que mal de dos. Dans votre cas, qu’est-ce-qui vous a poussé à prendre votre décision?

        D’autre part, avez-vous eu recours à un kinésithérapeute en post-op?

        • Je ne regrette toujours pas mon choix. Après je ne peux ni le conseiller, ni le déconseiller. C’est vraiment un choix personnel, et je pense que vous devriez soumettre toutes les possibilités à votre fils en lui expliquant toutes les aspects/contraintes, et lui laisser le choix final.
          C’est un soucis qui peut être un handicap social/psychologique, surtout à l’âge de votre fils (honte, refus de retirer le t-shirt en public), et parfois physique (moins de souffle, pratique du sport limitée).
          Et parfois certaines personnes vivent très bien avec.

          On ne peut pas regretter l’opération une fois qu’elle a été réalisé. Ca ne peut pas être pire.
          Il faut juste comprendre qu’il y a des risques (minimes certes mais présents), et que c’est douloureux. Mais c’est le cas plus la plupart des opérations 😉

          Concernant les problèmes éventuels s’il choisit de ne pas se faire opérer, je ne suis pas médecin et je pense que chaque cas est particulier, je vous invite donc à vous rapprocher d’un spécialiste (le Dr Berthet est un des plus reconnus en France). Je sais que dans la plupart des cas, on peut vivre avec sans soucis. C’est souvent plus un handicap esthétique/psychologique, mais il ne faut néanmoins pas le négliger.

          Oui j’ai eu pas mal de séance de kiné (à domicile dans un premier temps) dans le mois qui a suivis l’opération

          • romain

            Merci beaucoup pour vos réponses. Bonne continuation à vous.
            Valérie

  • Corinne Blanco

    bonjour,
    mon fils 18 ans a aussi un thorax ‘en entonnoir » jusqu’à maintenant cela n’avait causé aucun problème, (ou juste petits soucis de respiration qui se bloquait) même côté esthétique, il arrive à passer outre, il se disait « unique » lol mais il y a quelques jours il a rencontré une forte douleur compression à la cage thoracique et un peu de mal à respirer vu la douleur intense… direction urgence et là on nous annonce qu’il va surement avoir d’autres crises de la sorte et de plus en plus intense vu son âge, la compression, ses activités, et l’importance de son plexus excavatum… bref>….. je me demandais où aller pour l’opération… l’interne vu aux urgences avait dit dans le secteur bof peu le pratique …..on habite Perpignan….. alors savoir qu’à Montpellier un professeur pratique cette opération ouf grand soulagement….Merci lucas
    ….

    • Bonjour Corinne,

      Désolé pour le délai de réponse. J’ai moi même eu le cas de douleurs au thorax et difficultés à respirer, et notamment en été quand il commence à faire chaud.

      Pour l’opération, je ne connais que l’équipe de Montpellier car c’est là que je me suis fait opérer. Le mieux serait de prendre un RDV avec le Dr Berthet qui saura vous conseiller 🙂

  • Sophie

    Bonjour Lucas! Mon fils de 17 ans s’est fait opérer pour son pecus il y a de cela 4 jours. Il est déjà rentré à la maison. Il prend de la morphine aux 4 heures, des tylenols aux 6 heures et un anti-inflammatoire 2 fois par jours. Il a très mal. Il se demande il en a encore pour combien de jours à ressentir une si intense douleur.

    • Bonjour Sophie. Désolé pour le délai de réponse.
      Je pense que cela dépend des gens, moi j’ai bien mis 15 jours avant que cela soit « supportable ».

      Ensuite au bout d’un mois j’avais retrouvé mes activés normales.

  • maxime

    je me fais opérer dans 3 semaine :/
    tu a repris le boulot au bout de combien de temps??

    • Hello. J’ai été arrêté un mois.

      C’est normal que tu appréhende ton operation, mais tu devrais au final être content du résultat 😉

      Il faut juste être conscient que c’est un sale (et long) moment à passer 🙁

  • François

    Salut,

    Ton témoignage me parait intéressant, j’ai été opéré au mois de février dernier avec ravitch, et je me pose encore des questions, suite à des complications.
    La médecine traditionnelle est tout bonnement inefficace et incompétente. Je me demande comment j’aurais fait sans les soins alternatifs, et là, je découvre chez un ostéopathe que j’ai une hernie thoracique.
    Les risques et complications existent et c’est bien d’en parler, car tomber sur un chirurgien comme le mien, ça laisse à désirer (et il se dit que le mec est une pointure ..)

    Pourrait t’on se téléphoner pour échanger un peu ?

    Bonne convalescence !

    • Hello.

      Ma convalescence est on peut dire terminer puisque j’ai été opéré il y à maintenant 9 mois 🙂

      Oui pas de soucis, 06.12.09.25.25

    • Mathilde Masson

      Bonsoir François puis je savoir dans quel chu avez vous été opéré ? Car je suis dans le même cas j’aimerai savoir si c’est également le chu de Lille comme moi?

      • François

        Salut Mathilde, j’ai été opéré au CHU de tours, donc pas de lien avec le tiens.
        Pas d’affolement Mathilde, ça va aller.

        • Mathilde Masson

          Merci de votre réponse

  • Pauline

    Bonjour
    Ton article est super intéressant je suis moi même en attente de mon rendez vous avec le chirurgien pour programmer l’intervention qui j’espère aura lieu rapidement j’ai fait tous les examens on verra ce qu’il me dit.j’aurais souhaite savoir si au retour chez toi tu as pu te débrouiller seul ou s’il te fallait de l’aide pour te lever ou marcher et si tu as dû adapter ton lit pout être dans une bonne position…je suis une femme donc j’ai plein de questions très existencielles forcément !merci d’avance de tà réponse

    • Bonjour Pauline,

      Il te faudra quand même un peu d’aide de temps en temps (aller chercher tes médicaments à la pharmacie, te ramener chez toi à la sortie de l’hopital … etc). Je n’ai pas tenté de me faire à manger les premiers jours, j’avais la chance d’avoir un ami chez moi à cette période.
      Pour les lever du lit c’est douloureux voir impossible, mais une fois que tu as la bonne technique (merci la kiné) ça passe beaucoup mieux.

  • Laetitia

    Bonjour, mon ami a 28 ans, il va se faire opérer au CHU de Poitiers, mais je suis un peu inquiète.
    La méthode NUSS n’était pas possible car son sternum n’était pas assez souple alors il doit se faire opérer avec la méthode Ravish.
    Savez vous si l’on obtient des bons résultats? si vous connaissez cette hôpital ? Peut t-on retravailler correctement après la convalescence de un mois ?
    Merci beaucoup.

    • Bonsoir Laetitia,

      Non je ne connais pas ce CHU. Je sais que Ravitch donne plus ou moins les mêmes résultats, mais je crois savoir que la méthode laisse plus de cicatrices. Je ne peux pas l’affirmer avec certitude, c’est juste ce que j’ai pu lire.

      Concernant le travail après la convalescence, tout depend de ce que fait votre ami. S’il travail sur les chantiers, cela risque d’être compliqué. Si il a un travail peu physique et sédentaire, tout devrait bien se passer 🙂

  • Mary

    Bonjour,
    Merci tout d’abord pour votre témoignage,. Nous avons été voir le docteur avec mon fils de 14 ans cette semaine pour une visite de routine, et elle a remarqué qu’il avait un creux au milieu du torse , elle lui a demandé aussi s’il était très souple au niveau des bras , elle m’envoie donc chez un cardiologue pour un bilan dû au fait qu’il a un pectus excavatum et une hyperlaxité ligamentaire, il a d’autre part une radio des poumons à faire.
    J’aurais voulu savoir si vous aussi vous aviez une hyperlaxité couplée avec votre pectus, et si vous saviez si les conséquences sur la santé peuvent être « lourdes » , enfin j’aurais voulu savoir s’ il existe différents degrés de pectus excavatum, mon fils n’ayant pas fini sa croissance je m’inquiète de savoir jusqu’à quel stade la déformation peut se faire et je voulais savoir si dans votre famille, il y avait des cas similaires .Merci du temps que vous consacrez à nous répondre .
    Marylène

    • Bonsoir Mary,

      Pas de cas similaire dans ma famille, c’est pour cette raison que j’ai mis si longtemps à trouver des réponses à mon problème et savoir qu’il était possible de le corriger.
      Je n’ai pas souvenir qu’on m’ai parlé d’hyperlaxité, en revanche, je crois savoir qu’il y a une méthode moins lourde, mais surtout qui nécessite une intervention plus légère, lorsque la croissance n’est pas terminée (donc c’est le cas de votre fils). C’est la méthode de la Vacum Bell (une cloche que l’on pose sur le torse et qui va « aspirer » la cage thoracique pour la faire se relever. Je ne la connais pas plus que ça, et je ne suis pas sur qu’elle soit adapté à tous les types de pectus, mais vous pourrez trouver des informations sur cette technique sur Internet, et bien évidement le mieux est de prendre rendez vous avec un chirurgien spécialiste des pectus, qui répondra à toutes vos questions avec précision.

      Sinon, oui il existe bien plusieurs degrés de pectus (profondeur, symétriques, asymétrique …). Là encore c’est le chirurgien qui vous donnera plus d’informations sur celui de votre fils.

      • Mary

        Merci beaucoup pour votre réponse , C est très gentil de consacré du temps aux autres.
        Bien à vous.
        Marylène

  • Pingback: Pectus Excavatum : Questions / Réponses - The cake is a lie()

  • Lilly

    Bonjour,
    J’ai trouvé votre article très interessant. J’ai moi même subi cette opération (mais pas la meme méthode) il y a 4 ans. Malheureusement, j’ai eu pas mal de complications et aujourd’hui encore j’en souffre.
    J’aimerais beaucoup pouvoir vous poser quelques questions . Je vous laisse donc un moyen de me contacter :lilly_pompom@hotmail.fr
    Merci.

    • Mathilde Masson

      Bonsoir êtes vous « déçue » de votre opération. Je suis dans ce cas et aimerais échanger avec vous. Je vous laisse mon mail si cela vous dit
      mathilde.masson76@gmail.com

  • Stella

    Bonjour,
    Je suis la maman d’une petite fille de 7 ans qui a un pectus excavatum depuis la naissance. ..je viens de sortir d’une visite au CHU de Bordeaux chez un spécialiste qui m’as proposer la méthode Nuss ….après un scanner du torasce. …je me pose des questions. ….est ce que cela n’est pas trop jeune ? Et est ce qu elle va souffrir ? Pourtant je n’aimerais pas qu’elle souffre plus tard de sont physique en maillot ou devant sont petit copain! !! Je voudrai pas qu’elle souffre …..
    Merci de m’avoir lu ….
    Brigitte

    • Bonsoir Brigitte,

      Comme je l’indique dans mon récit, je ne suis pas médecin. Si le spécialiste vous a proposé cette opération, c’est que son âge est le permet.

      Concernant la douleur, c’est effectivement une opération qui fait mal, très mal dans mon cas. Mais je crois me souvenir que le chirurgien m’avait expliqué que plus on faisait l’opération tôt, plus la cage thoracique était souple et moins cela faisait mal. Mais cela reste néanmoins douloureux…

    • Yolande

      Bonjour Stella,
      Ma petite fille de 4 ans vient juste d’être diagnostiquée avec un thorax en entonnoir. Etant également en Gironde, je cherche un spécialiste du sujet.
      Si vous êtes satisfaite du contact avec votre médecin, pourriez vous me communiquer son nom ?
      Comment va votre fille, avez-vous sauté le pas ?
      Vous avait-il parlé du Vaccum Bell ?

      Merci d’avance,

      • Lydie

        Bonjour,
        Je me permets de vous faire part de l’expérience de ma fille (17ans) qui est née avec un pectus excavatum asymétrique. Elle a été suivie par un spécialiste sur Rennes (CHU Pontchaillou) qui a conseillé que sa croissance soit terminée avant l’intervention (moins de risque de déplacement des barres et « maturité » osseuse). De plus j’ajoute que c’est une intervention douloureuse (même très douloureuse) donc un(e) jeune enfant n’est pas prêt(e) à endurer cela…
        Mon conseil si je puis me permettre, soyez patiente, voyez l’évolution, soyez certaine que c’est ce que votre enfant souhaite car c’est une épreuve! – ma fille a été opérée il y a deux ans pour la mise en place de 4 barres au final et il y a 8 jours pour le retrait de 2 barres.
        Bon courage à vous et à votre fille!

    • Sandra

      Bonsoir,
      Mon petit garçon de 5 ans est suivi aussi au CHU Pellegrin de Bordeaux pour un PE, nous y sommes allés ce 6 Février 2017, et on nous à proposé une intervention (Nuss) entre ses 8 et 11 ans… je recherche des avis, où en êtes vous pour votre petite fille? Quel est le nom de votre spécialiste?
      Merci d’avance pour votre réponse.
      Sandra.

  • Matthieu

    Bonsoir,
    Tout d’abord merci de partager vos expériences sur le sujet et de dépenser de votre temps pour ça.
    J’ai 17 et j’ai depuis tout petit un gros PE et bien que je m’y sois fait j’ai quand même du mal à vivre vraiment bien avec.

    Donc voila, j’aimerais échanger un peu avec vous sur l’opération avant d’aller voir le spécialiste (au CHU de Montpellier aussi), que je vois en février.
    vous pouvez me contacter à mon adresse matthvil@hotmail.com, merci d’avance !

    • Bonsoir Mathieu. Ton email n’est pas valide, je ne peux pas te contacter

  • Manuel

    Bonsoir j’ai 19ans et j’ai un PE . J’aimerai bien parler de ca avec toi ( voici mon e-mail : manuelantoniomonsul@gmail.com ) merci d’avance

  • Avina

    Pour toute femme avec PE, n’hésitez pas à me contacter!

    J’ai 23 ans, je suis née avec un PE asymétrique et une légère AM.

    À partir de mes 13-14 ans c’était une telle souffrance!

    En été j’avais honte d’être en t-shirt (et donc j’évitais de sortir de la maison pour éviter d’avoir chaud), j’allais jamais à la piscine…

    J’étais très timide, et je pensais toujours que tout le monde s’apercevait de mes malformations qui étaient constamment dans mes pensées.

    J’évitais les relations sexuelles… je devais toujours m’échapper au moment ou cela devenait intéressant car j’avais peur de me « dévoiler »…

    De plus ça me posait des problèmes aussi de nature physique (respiration), mais ceci étaient bien inférieurs aux problèmes de nature psychologique.

    La solution pour moi a été NUSS + Légére Mastoplastique Addittive entre mes 18 et 21 ans.

    Je suis assez satisfaite du résultat, mais à revenir en arrière je ne sais pas si j’aurai fait le même choix (spécialement pour NUSS).

    N’hésitez pas a me contacter, je me sentais terriblement seule quand je me suis faite opérer.

    Surtout que c’est une problématique qui touche principalement des hommes et donc j’avais encore plus l’impression que personne me comprenais.

    avinapoiz@gmail.com

    • Salut Avina ! Merci pour ton témoignage.

      Pourquoi ne conseille tu pas la méthode de NUSS ?

  • Laura

    Bonjour

    J’ai eu la même chose je me suis faite opérer à 16 ans et j’en ai aujourd’hui 22 =)
    J’avais un PE et un PC .. les deux combinées.
    Je comprend donc la souffrance que c’est.

    • Mathilde Masson

      Bonjour dans quel chu vous êtes vous faite opérée svp?

  • Celine Rochefort

    Bonjour
    Un grand merci pour votre témoignage
    Mon fils de 17 ans se fait opérer de la même méthode le 18 juillet … Nous avons été très bien informés et votre témoignage illustre exactement ce qu on nous a dit
    Notre enfant est impatient et prêt ( il attend ça depuis des années )
    Je le sais fort et courageux mais comme tout parents nous sommes inquiets sont papa et moi fasse à la douleur surtout
    Nous savoir qu il faut y passer
    Que c est pour le bien de notre enfants mais également pour son bonheur et son épanouissement dans sa vie d homme
    Votre récit m a fait le plus grand bien
    Un grand merci

    • Bonsoir.

      Content que cela ai pu vous aider 🙂

    • Bon courage à lui à la veille de son opération 😉

      • Celine Rochefort

        Merci bcp lucas
        Je lui transmet le message 🙂
        La pression monte pour toute la famille , la dernière visite préopératoire a eu lieu hier avec l anesthésiste , cette fois on y est … As tu un petit truc pour relaxer ?
        Pour Martin l opération durera en moyenne 3 h
        10 jours d hospitalisation prévue

        Envoyé de mon iPhone

        • Cela avait duré ~3H également pour moi de mémoire. À part lui dire de ne pas trop y penser (ce qui est impossible) pas de solution miracle. La veille de l’opération il pourront lui administrer à sa demande (ou alors d’eux même je ne sais plus), un léger calmant pour se décontracter et s’endormir.

          N’hésitez pas à revenir donner des nouvelles post-opération 🙂

          • Celine Rochefort

            Tout s est formidablement passé
            Même pas besoin de réa
            Direct dans sa chambre
            Pour le moment pas de douleurs le résultat est magique
            Et les cicatrices toutes fraîches sont minimes
            Il est très heureux

            Envoyé de mon iPhone

          • Content de lire cela 🙂 Bonne convalescence à lui! N’hésitez pas à donner des nouvelles 🙂

          • Celine Rochefort

            Passé hier en position assise , suppression d un des produit de la péridurale tout Ca avec le sourir et sans douleur ( la seule chose douloureuse étant les irritations aux dos causées par l alitation , ne pas oublier la crème hydratante pour les coudes pieds mains …, mais dans le dos je ne pouvais pas ) pour le pent tout va très bien on croise les doigts Il est très assidu dans les exercices de rééducation
            Envoyé de mon iPhone

          • Mathilde Masson

            Bonsoir Céline dans quel chu votre fils s’est il fait opéré ?

  • LS

    Bonjour,
    Merci pour votre témoignage, je serais intéressé pour échanger: larroursteven@gmail.com
    Cordialement,

    • Bonsoir,

      Je vous ai transmis mon adresse email 😉

  • Nicolas

    bonjour, grâce à vous j’apprends que l’on peut soigner mon PE, j’aimerai en parler nvaxelaire@icloud.com

  • Maxime

    Les cicatrices sont-elle très apparentes, grosses, moches … Enfin bon tout ça … Car j’aimerais faire comme vous mais si les cicatrices sont vraiment voyantes ça va me ralentir dans mon élant xD

    • Salut. Les cicatrice sont belle mais on les vois 😉
      De toute facon je ne me pose pas trop la question étant donné qu’il vont réouvrir pour retirer la barre dans 1 an…

  • Sarah

    Bonjour j ai lu avec attention votre expérience .Merci de l avoir partagé avec nous.je suis la maman d un petit garçon de 2 ans.qui possède un pe.et souffre d une dysplasie du tissu hyperlaxité ligamentaire. Par contre je ne savais pas que il pouvait y avoir une corrélation entre les 2 pathologies. Est ce que vous même êtes hyperlaxe?pouvons nous échanger par mail si il vous plaît voici mon adresse ouandasarah@yahoo.com. Je me pose beaucoup de questions et j ai peur pour mon petit.je n ai pas d antécédents dans ma famille.pourtant j ai lu qu’il y en avait.Merci de votre temps.

    • Bonjour. Je vous envois un email. Mais je tiens à rappeler que je ne fais que partager mon expérience et que je ne suis pas médecin

  • Gregory Boudet

    bonjour j’ai aussi un PE , mais maintenant operer est on ma enlever la barre de nuss il y a environ 2 semaines , beaucoup moins douleureux quand on la met , et les cicatrices sont « normal » ni beau ni moche , j’espere bien reprendre le sport et courage a ceux qui font ce fair operer c’est dure faut pas se mentir mais sa vaut la peine , bonne soirée 😀

    • Hello Gregory et merci pour ton témoignage. Je suppose qu’il manque un « que » dans ta phrase quand tu dis : « beaucoup moins douleureux quand on la met ». C’est l’opérer pour la placer qui fait le plus mal non ?

      Combien de temps l’a tu gardée et dans quelle ville t’es tu fais opérer ? Ils ouvrent bien sur les cicatrices de la 1ère opération ?

      • Gregory Boudet

        whoua 7 mois après j répond pas vu avant , donc oui c’est des qu’il la place que ça fait très mal faut le dire , c’etait a grenoble et oui pour ma part c’est sur les premiere cicatrices , si tu t’es fait oprer jespere que sa c’est bien passer , courage

  • Marie Gilbert

    Bonjour, j’ai un pecus excavateur mais commence seulement aujourd’hui à m’en préoccuper sérieusement (26 ans), sans doute parce que jusqu’alors j’ai nié l’évidence… Je souffre de nombreuses douleurs au dos.. Je me demandais si l’opération pleut avoir un effet bénéfique sur les problèmes de dos dus au PE. Et je voulais savoir aussi quelle démarches avez vous faites pour arriver à l’opération (quels médecins avez vous vu, combien de temps a-t-il fallu pour que l’opération puisse être programmée…etc.). Merci beaucoup.

    • Marie Gilbert

      excavatum* pardon

    • Hello. J’avais de très légers problèmes de dos donc je ne pense pas que ça soit comparable et que je puisse t’aider. Je sais juste que l’opération m’a forcer à me tenir droit et que j’ai donc réduit les douleurs au dos. Un médecin te renseignera sans doute mieux.

      Les démarches sont assez simple : prise de rdv avec un spécialiste pour montrer mon PE. Il a pu me dire que c’était opérable. De là on fixe un deuxième rdv avec un scanner. Une date d’opération est fixée (pour moi, 7 mois plus tard).
      D’autres examens à faire (test d’effort, rdv avec psychologue…)

      Et puis arrive l’opération 🙂

  • Maxime Buisson

    Bonjour, j’avais également un PE, opérer à l’âge de 15ans à l’hospital necker à Paris.
    J’ai lue ton expérience avec beaucoup de compréhension par exemple quand tu parle de la douleur, ce qui est important de préciser pour les personnes voulant ce faire opérer ou les familles qui entoure.
    L’ablation de la Barre est pour moi prévu dans 4 mois, au mois de Novembre après 3ans d’attente.
    Je voulais donc savoir si tu as des informations ou autres à partager à ce sujet la.
    Merci.

    • Hello. Malheureusement pas d’infos au sujet du retrait de la barre. On m’a juste dit que c’était beaucoup moins douloureux et qu’on restait peu de temps à l’hôpital.

      Bon courage à toi et je serai intéressé pour que tu revienne donner des infos quand l’opération aura eu lieu 🙂

      • Maxime Buisson

        Merci quand même,
        Oui mon chirurgien m’a prévenu que l’opération serait moins douloureuse que la première, difficile de faire plus car ils m’avais mal poser la péridurale ce qui a causer beaucoup plus de douleurs que prévu.
        Pour le temps d’hospitalisation c’est deux jours post opératoire il me semble.

        Je reviendrait donner des informations après l’opération.
        Bon courage aux opérer et au futurs opérer !

      • Mathilde Masson

        J’ai retiré ma barre après 3 mois et demi en ambulatoire avec seulement anesthésie locale cela dure une petite demi-heure. L’ablation sous anesthésie générale aurait été plus judicieuse car c’est douloureux pour ma part j’ai tout entendu et partiellement vu, ça m’a traumatisée. Courage à vous

  • Lydie

    Bonjour,
    Ma fille a été opérée d’un P.E il y a 2ans par la méthode de RAVITCH avec pose de 4 barres… Elle a bcp souffert après l’opération malgré tous les anti douleurs mais elle a été très courageuse. Elle est restée fatiguée quelques mois car elle a perdu bcp de sang pendant l’opération (plus invasive que la méthode de NUSS). Il y a une semaine elle a à nouveau été opérée pour enlever les barres mais seulement 2 sur 4. Les 2 autres resteront probablement définitivement sauf pb. La douleur n’est pas du tout la même d’après elle et est à peu près supportable. Elle se sent bien mais est encore fatiguée mais cela fait 7 jours qu’elle a été opérée. Le résultat valait la peine! Alors bon courage à tous et toutes!

    • Merci pour le témoignage 🙂

    • Mathilde Masson

      Bonjour dans quel chu votre fille s’est elle faite opérée ?

      • Lydie

        Bonjour,
        Ma fille a été opérée au CHU Pontchaillou à RENNES par le professeur JF VERHOYE.
        J’ai vu que vous deviez vous faire réopérer et si vous souhaitez avoir un avis, vous pouvez le rencontrer en toute confiance.
        Je vous souhaite bon courage.

        • Mathilde Masson

          Merci beaucoup Lydie. Avec quelle méthode à t’elle été opéré ? Ravitch ou Nuss ? Combien de temps à t-elle gardé la barre? Merci

          • Lydie

            Bonjour,
            Ma fille a été opérée d’un P.E à Rennes (Pontchaillou) par la méthode de Ravitch avec pose de quatre barres. Elle les a gardées 2ans. A ce jour, elle conserve deux barres qui ne lui seront probablement jamais enlevées et qui nécessitent un suivi radiologique annuel.
            Elle n’éprouve pas de gêne particulière sauf une sensibilité au niveau de la poitrine.
            Elle est contente d’avoir fait cette opération (même si il lui reste 2barres).
            Comme je vous l’ai dit, vous pouvez demander son avis au Professeur VERHOYE en toute confiance.
            Bon courage.

          • Mathilde Masson

            Merci pour ces précisions

      • Lydie

        Bonjour Mathilde,
        Ma fille a été opérée au CHU Pontchaillou à RENNES
        par le Professeur JF VERHOYE.
        Si vous souhaitez avoir un avis, vous pouvez lui faire toute confiance.
        Je vous souhaite bon courage.

      • Lydie

        Bonjour, Ma fille a été opérée au CHU Pontchaillou à RENNES par le Professeur JF VERHOYE.
        Si vous souhaitez un avis, vous pouvez lui faire toute confiance.
        Bon courage à vous.

  • Nonos

    Salut, je souffre également de cette malformation qui pour l’instant me pose plus de problèmes esthétiques que sanitaires… Cependant j’aimerais parler plus profondément de l’expérience de quelqu’un s’étant fait opérer. Mon mail : oswald.bourayne@yahoo.fr
    Envoyez-moi un mail si vous pouvez m’aider ou voulez simplement parler de notre problème commun.
    Merci ! 🙂

  • Fabien

    Bonjour
    Pourrais tu me contacter par mail avec ton numéro que je t’appelle afin d’en parler.
    Sa me fais vraiment du tort et Sa me complex fortement
    Fab.prevost95@gmail.com

    Merci

  • lorenzo

    Bonjour g 17 ans et un pe; je voudrais savoir si l opération est coûteuse et rembourser par la sécu ?

    • Hello Lorenzo,

      Je pense que ca depend du chirurgien (comprendre est-ce qu’il pratique les dépassement d’honoraire). Dans mon cas, mon opération ne m’a rien coutée

      • lorenzo

        Ok merci beaucoup pour ta réponse.

  • Alexandre

    Bonjour, je vais me faire opérer en février et je voulais savoir si la douleur est plutôt une douleur osseuse ou autre ??

    • Hello Alexandre.

      C’est assez difficile à dire. Disons que tu sens vraiment qu’une barre et entrain de pousser ta cage thoracique à chaque mouvement…

      Après la douleur est différente pour tout le monde. Plus tu es jeune plus ton thorax est souple

      • Alexandre

        D’accord, merci bcp. En ce moment j’ai les côtes qui ressorte de façon incurvée vers l’extérieur et je voulais savoir si une fois la barre mise en place c’est juste le creux de pectus qui va ressortir ou si les côtes ressortiront encore plus ?

        • Moi mes côtes ne sont pas ressorties après mon opération. Un chirurgien qui examinera ton cas particulier pourra mieux te répondre.

  • Mathieu

    Bonsoir,

    Mon histoire est plus dramatique mais je vais quand même vous la racontais pour informé ce qui compte faire la chirurgie.

    Au passé j’avais 9 ans et ma mère étais toujours tracassais par le faite qu’il y ais un creux au niveaux de ma cage thoracique mais moi personnellement je me souciais pas vraiment du creux car mais cousins avais aussi ce creux et on avais l’impression que ça nous rapprocher plus génétiquement on se voyais comme des frère avec cette ressemblance, surtout quand on allais à la plage allonger et qu’on voyais nos parents que ne savaient pas où poser leurs gobelet de boisson et que nous on avais utilisais nos creux pour poser les gobelets on avais tellement rie se jour là :’) ces moments là ils sont inoubliable

    Puis quelque moi après j’étais tomber malade et ma mère ma conduit au généraliste pour avoir l’ordonnance pour acheté les médicament elle en a aussi profiter pour lui montrais mon creux (qu’elle trouvais dérangent) et il nous à conseiller d’aller voir le spécialiste M.Jouve.
    Et donc ma mère à prit un rendez-vous pour aller ce spécialiste, une fois la bas nous avons discutais longtemps (désolé je me souvient plus du tout ce que l’on parlais) puis après quelques rendez-vous qui avais prit des mois, l’opération aller commencer.

    Une fois dans le lit de l’hôpital j’avais un peut de stresse surtout quand j’ai due plus rien manger ni boire (je sais plus pendant combien de temps) puis aussi le faite de prendre des douches avec un désinfectent rouge qui me faisais beaucoup pensais à la couleur du sang qui m’avais beaucoup terrifier la première fois.
    Le moment de l’opération et venue .Une tunique très fin (je me souvient plus du nom désolé) étais la seul tenue qui recouvrais mon corps et quelque heures avant l’opération je me souvient j’ai due avaler quelque chose qui avais un goût totalement dégelasse.

    Une fois l’opération terminer, je me réveiller en me disent si j’étais en vie, j’entendais des cris d’enfant de mon âge crier de souffrance, d’autre criais en disant « maman » je ne voyais entièrement flous, et il y avais cette douleur extrêmement horrible, qui je n’avais jamais eut aussi peur et aussi mal de toute ma vie.. Puis.. une vois retentie disant: « Ah tu t’es réveiller » j’ai comprit que j’étais encore en vie j’étais si soulagé d’entendre cette vois ,elle me mit un boutons poussoir entre les mains et me dit: « Si tu as beaucoup mal, appuis » . Alors j’appuyais.. appuyais jusqu’à ne plus avoir cette affreuse douleur. Et je sortie de cette chose appelais « La salle de réveille » (à l’entre an dirais quelque chose de tellement doux mais qu’en réalité elle m’as fait connaître ce que c’est la douleur).

    Puis bientôt 3 ans passas et on m’enlevas bientôt les plaques de platine(si mon souvenir son bon) on étais tous contents dans la famille.
    Ma famille l’avais même fêtais en m’achetant des cadeaux invitant mes cousins à la maisons etc.. :’) c’étais magnifique.
    Et je me languissais du jour où je pourrais faire du sport de combat car là je ne pouvais faire que les sports qui ne crée aucun choque au niveaux du thorax.
    Alors je décidas de faire du vélos pendant que mes parents discutais avec mon grand cousin et en descendant du trottoir ma roue avant fit un pivot directe de 90° et les guidons de mon vélos frappa très violemment mon thorax ce qui me mis tout de suite à terre, je n’arrivais plus à respirais je commencer à paniquer je voyais le dos de mes parents.. mais je n’arrivais pas à crier plus à respirais.. je voyais ma vie défilais.. j’étais persuadais de ma mort.. et par chance mon cousin tourna ça tête pour me surveillais et tout de suite il cria mon prénom et tous le monde me vue par terre essayent de respirais.
    Tout de suite mon père prit son téléphone pour appelais le samu et ma mère courras vers moi en criant mon prénom.
    Et tout à coup j’ai pue prendre un grande bouffé d’air, mais j’avais une douleur gênante au niveaux des poumons.
    Le samu est venue et m’allongeas pour me transporté à l’hôpital. une fois là bas on ma fait faire une opération directement le lendemain (le temps d’être à jeun)

    Résultat la moitié de mon thorax et ressortie de 3 centimètres, un creux dans mon pectoral gauche , mon pectoral droit lui et entièrement étirais. C’est vraiment pas beaux à voir.. le plus dur à voir aussi c’étais la déception de ma mère.. toute la famille à eut un long moment de silence avant être triste.
    C’étais au moment de ma puberté, C’étais vraiment compliquer à supporter surtout le moment où le docteur m’as dit que c’étais irréversible.
    Dans ma famille tout le monde étais silencieux, mon cousin qui avais quand à lui parfaitement réussis son opération j’étais vraiment fière pour lui pour désespérais pas moi même.. puis je m’enferma dans ma chambre ne voulant plus voir personne.
    Mon morale et mon cœur étaient entièrement briser, j’essayais de recouvrir cette blessure en jouant des heures..
    Sans même voir que je créais un grand mur avec le monde extérieur, et mes parents qui étains désespéraient ne savais plus s’il devaient me laisser ou me restreindre. Je ne voulais plus sortir de hors trop peur des jugement des autres personnes.

    Puis les années passèrent et je grandit sans m’en rende réellement compte et ma psychologie grandit aussi et je me rendit compte de la grandeur du mur entre moi et la réalité puis alors décidé de reprendre ma vie en main d’une manière 100% autonome.
    Je créa une liaisons avec mes ancien amis, repris mes étude en mains en visant un BTS Comptable ou Thermo Scientifique.
    Et surtout ressouder la relation avec ma famille.
    Aujourd’hui j’ai 18 ans je sort avec mes amis tous les 3 jours , travaille dur de façon à rivaliser les meilleur du groupe, et j’aide toujours ma famille au moindre problème. Je sais ça fait un peut enfant à papa comme je dit les chose :’) mais c’est pour montrais qu’on tous reprendre en mains il suffit tout simplement de vouloir pour le pouvoir.Même si ça me fait toujours un léger pincement au cœur les mes collègue me demande ce que cette bosse au niveaux du thorax car ça me fait rappeler c’est dur période. Mais je garde toujours le sourire =D

    Ca me fait vraiment plaisir pour vous, que vous n’ayez pas eu de problème =D Car ça étais vraiment compliquer à les surmonter pour moi lors de mon enfance, je voudrais que ça n’arrive à personne.

    Et bon courage pour ce que compte ce faire opérer et si je n’aurais pas fait cette accident mon thorax serais sûrement devenue aussi jolie que celui de mon cousin 😉 (mon cas est une exception et le plus importent c’est vous si vous le vouliez ou pas ,c’est vous qui décider l’avenir de votre corps par els autres 😉 )

    • Salut Matthieu,

      J’ai lu avec attention ton témoignage. Je suis un peu étonné qu’un medecin est voulu t’opérer à 9 ans. C’est très jeune, et ton corps est en plein développement. Un choc sur un thorax de pré-adulte/adulte après une opération ne fait pas les mêmes dégats qu’un choc sur un thorax d’enfant :-/

      Par quelle méthode (le nom) a tu été opéré ?

      Merci à toi

  • sabine

    Bonjour, mon fils â un PE, il a 15 ans nous venons de l’apprendre. Je voudrais qu’il voit un spécialiste mais qu’el spécialiste s’occupe de cette maladie? Nous vivons dans les hautes pyrenees. merci pour ta réponse et bon courage à vous tous

    • Bonjour Sabine,

      Il suffit de prendre rdv avec un chirurgien thoracique dans votre CHU le plus proche. Il pourra vous guider

  • Dorian

    Bonjour J’ai 13 ans et j’ai à peu près la même chose mais que d’un côté et beaucoup plus enfoncé vous pensez que je dois me faire opéré pour me faire incisez un barre métallique comme celle la ?

    • Bonjour Dorian.

      Désolé je n’avais pas vu ta questions. Je ne suis pas medecin, et par conséquent je n’ai pas de réponse à ta questions. Tu peux en parler à ton médecin qui peut t’orienter vers un spécialiste.

  • virginie

    Bonjour .Mon fils de 17 ans doit se faire opérer par le Dct Berthet en février 2017 .
    Voila 2 ans que vous êtes opérer,avez vous le moindre regret de ce choix ? il est très anxieux des éventuelles séquelles,à part la douleur des premiers temps et la cicatrice y a t’il autre chose ?
    Merci pour votre blog

    • Bonjour Virginie,
      Il m’arrive d’avoir quelques légères douleurs lors de certains mouvements brusques ou dans certaines positions. Mais rien de bien gênant dans mon cas. Ma barre à également légèrement reculée, mais rien de grave.

  • Cristelle

    Bonjour,
    Mon fils de 17 ans doit également se faire opérer en février 2017 à l’hôpital Cochin à Paris. Il vous avait d’ailleurs posé quelques questions (c’est Alexandre).
    Je tenais à vous remercier pour les réponses que vous apportez rapidement et toujours avec bienveillance.
    Ca rassure beaucoup de savoir que « vous n’êtes pas loin » si nous avons des interrogations…
    Merci pour ce blog et le temps que vous y consacrez.

    • Merci à vous 🙂

    • Prince

      Bonjour Cristelle,

      Âgé de 23 ans, j’ai également un pectus excavatum et j’aimerais commencer à entreprendre les démarches (rdv, radios, etc.) pour éventuellement me faire opérer à l’hôpital Cochin, car j’habite en IDF et c’est l’hôpital qui me paraît être le plus calé sur ça.
      J’aurais, dans ce sens, aimé pouvoir échanger avec vous à ce sujet par mail. Seriez-vous d’accord pour ça ? Si oui, faites le moi savoir svp afin que je puisse vous laisser mon adresse.
      Avec mes remerciements

      • Cristelle

        Bonjour Prince,
        Je suis bien sûr d’accord pour échanger avec vous et vous indiquer les démarches à suivre pour vous faire opérer. C’est la rhumatologue de Garches qui nous a adressés à Cochin pour le PE de mon aîné. Après la radio du thorax, l’échographie cardiaque et le scanner, il s’est avéré qu’il y avait une compression cardiaque (ventricule droit aplati) qui justifiait l’intervention sur le plan médical (en plus de l’aspect esthétique bien sûr). N’hésitez pas à me laisser votre adresse pour que je puisse vous aider du mieux que je le pourrai.

        • Prince

          Merci beaucoup Cristelle !
          Pouvez-vous m’envoyer svp un mail vide avec pour objet « Pectus » à l’adresse suivante : princezg@outlook.fr

          Encore merci ! 🙂

  • Moha

    Moi aussi j’ai un pe et je fais de la boxe et je voudrais savoir si apres nous pouvons continue notre activité sportive

    • Bonjour Moha. Tu ne pourra pas faire de sport de contact pendant quelques mois…

  • PLATEL

    Bonjour , voilà mon copain s’est fait opérer il y a deux semaines , il souffre beaucoup et il voulait savoir au bout de combien de temps lz douleur s’était arrêter ? Et quand tu as pus dormir sur le ventre ou sur le côté ?
    Merci de ta réponse et bonne journée

    • Hello. Personnellement je ne peux plus dormir sur le ventre. Je dors sur le côté (celui ou je n’avais pas le pectus)
      Sinon je crois qu’a partir de 2-3 semaines cela commençait à aller mieux au niveau douleur.

      • PLATEL

        Ahh daccord , et la maintenant tu as plus trop de douleur ? Tu as pu courir et faire de la musculation au bout de combien de temps à peu près ?

        • Hello. Non quasiement plus rien. Parfois certains mouvement réveillent la douleur, mais rien de bien méchant. la course au bout de 2-3 mois. La Muscu au bout de 6 mois.

  • Marcelo

    salut, je suis Marcelo et j’ai un pectus carinatum depuis mes 17 ans. Toute ma famille me regarde de façon bisarre, comme si était ma faut.
    Aujourd’hui avec 32 ans je voudrais faire l’operation. Mais les médecins m’ont dit que cet une opération esthétique et pour réfléchir avant.
    Mon email: OLECMARES@GMAIL.COM

    • Hello Marcelo. Je suppose qu’a 32 ans tu as eu le temps de réfléchir. Ca reste souvent juste une operation ésthétique et il est certain que le Pectus carinatum est plus génant visiblement que l’Excavatum. Cela doit rester ton choix personnel.

  • PERRAUDEAU MARIELLE

    bonjour, mon fils s’est fait opérer en juin 2016 du thorax en entonnoir, et à ce jour il souffre toujours de forte douleurs ds le dos il est en apprentissage en plomberie. Quand il tousse il a très mal. Avez vous toujours s’est symptomes ou ils sont partis car il ne sait plus quoi faire pour taire la douleur.

    • Bonjour marielle. Normalement après 6 mois la plupart des douleurs devraient être parties. Il m’arrive d’avoir quelques douleurs de temps en temps mais c’est surtout lié à un mouvement. Votre fils à il revu son chirurgien ?

  • amin

    Bonjour , j’ai bientôt 18 ans je souffre d’un cas léger de Pectus Excavatum et je voudrais me faire opérer mais je ne sais pas encore.Je voudrais savoir si la barre pose problème pendant les 3 ans est ce qu’on doit faire un effort limité ou quelque chose de ce genre ou on peut juste vivre avec normalement ? et pour le coût total ? Merci beaucoup .

  • amin

    Bonjour , j’aurais bientôt 18 ans et je souffre d’un cas léger de Pectus Excavatum je voudrais savoir si la barre pendant les 3 ans pose problème (si on doit faire un effort limité ou quelque chose de ce genre) et aussi le coût total pour toute l’intervention . Merci beaucoup pour ce post avant j’avais pas assez de courage pour faire l’intervention mais maintenant j’y pense sincèrement .

    • Ninho

      J’ai étais opéré d’un thorax en entonnoir et tu n’est pas obliger de garder les barres pendant 3 ans pour ma part je les ai gardé 1an parcontre y’a une ré educztion a faire les premières semaines pour se lever macher, et au niveau de la respiration aussi donc ya des séance de kiné après l’opération. Apres pour squi est des effort pendant 3 a 4 mois cst mort car il faut laisser le temps pour que sa se solidifie tn medecin te dira deja franchement si cst leger jte conseil de ne pas la faire apres cst psychologique jsuis passe par la aussi bon courage

      • Tout dépend du pectus. La plupart du temps les 3 ans sont obligatoires pour éviter les risques que le pectus se reforme.

    • Hello amin. Tout dépend si le chirurgien que tu choisi pratique des dépassements d’honoraires. Je n’ai rien payé pour ma part (prise en charge à 100% par la sécu).

      La barre est gênante les premiers mois et après elle ne te génera quasiment plus. Après 2 ans d’opération je la sent encore de temps en temps lors de certains mouvements.

  • Cristelle

    Bonjour Lucas,
    Je reviens vers vous car j’ai quelques petites questions concernant les suites opératoires. Mon fils se fait opérer le 14 février, quand pensez-vous qu’il pourra retourner au lycée ? Pensez-vous que ce soit possible à partir du 27 février par exemple ?

    A son retour à la maison, devrons-nous prévoir la venue d’une infirmière pour les pansements concernant les cicatrices ?

    Devons-nous également prévoir une rééducation par un kiné à la suite de cette intervention?
    Merci pour vos réponses (la dernière consultation à l’hôpital a été très rapide…)

    • Bonjour Christelle.
      Désolé du retard pour la réponse.

      Tout dépend de comment votre fils va s’en remettre. Personnellement ca me paraît juste (rester assis sur une chaise toute la journée au lycée pourrait être pénible)

      Sinon oui kiné à domicile et soins infirmiers pour changer pansements et retirer les fils.

      • Cristelle POSTEL

        Merci beaucoup pour votre réponse !

    • Alice

      Bonjour Christelle, mon fils s’est fait opérer en décembre 2016 et il ne retournera en cours que fin février. Les positions assises et allongées sont assez douloureuses. Nous n’avons pas eu d’infirmière pour les cicatrices car c’est de la colle donc pas de fils à retirer. Il n’a pas de séances de kiné mais des exercices à faire à la maison. La date approche : bon courage ! N’hésitez pas si vous avez des questions

      • Bonjour Alice,

        Tout dépend des praticiens. Pour ma part, kiné ET fils 😉

        • Alice

          Bonjour Lucas, l’opération a été réalisée à Cochin donc je pense que ce sera pareil pour le fils de Cristelle. Effectivement, après tout dépend des hôpitaux. Bonne journée

          • Cristelle POSTEL

            Bonjour Alice (et Lucas !),
            Alexandre n’a effectivement pas de fils à retirer (comme vous m’aviez dit, c’est de la colle) et pas de kiné non plus (juste des exercices à faire à la maison). Il est retourné en cours ce matin, juste 2 heures… il va reprendre progressivement, mais ayant sa 1ère épreuve de bac le 9 mars, il est un peu obligé de faire un effort supplémentaire… Mais je trouve qu’il récupère assez vite… Il ne prend les antidouleurs que le soir. Ce qui le gêne le plus, c’est les « accroches » de la barre et des douleurs dans les épaules. Mais il faut aussi qu’il reprenne du poids (il a perdu plus de 6 kg). C’est encore très « frais », tout devrait progressivement rentrer dans l’ordre.
            Encore merci pour ce blog !

          • Alice

            Bonsoir Cristelle,
            Ne vous en faites pas il va « s’habituer » aux fixations et ne va plus les sentir d’ici 1 à 2 mois tout comme les douleurs. Des bons ptits plats et c’est reparti. Mon fils avait perdu plus de 10 kg. Bonne continuation 😉

          • Cristelle POSTEL

            Bonjour Alice,
            Merci pour votre réponse. Alexandre a un petit moral car le résultat n’est pas celui qu’il espérait… il se regarde énormément et touche très souvent son thorax… il a encore un petit creux… j’essaye de le rassurer en lui disant que l’intervention est récente et que les tissus n’ont pas encore repris leur place définitive…mais je le sens déçu… Que pourrais-je lui dire pour qu’il reprenne espoir et surtout qu’il ne regrette pas cette intervention ?… Comment se porte votre fils aujourd’hui ? Un grand merci pour votre aide !

          • Alice

            Bonjour Cristelle,
            Votre fils ne doit surtout pas regretter cette opération ; c’est déjà très courageux de l’avoir fait. Mon fils a tellement eu mal au début qu’il regrettait mais maintenant il est fier de son torse. Lorsque vous avez vu le professeur avant l’opération, vous avez du faire les tests d’inspiration et de blocage. C’est à ce moment là que vous avez pu voir ce que son torse pouvait gagner en cm. Son opération est très récente donc il faut qu’il patiente. Oui comme vous dites les tissus vont reprendre leur place. Est-ce que vous en avez parlé au professeur ? Il saura certainement le rassurer. Mon fils va très bien aujourd’hui, plus de douleurs c’est déjà mieux. N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.

          • Cristelle POSTEL

            Bonjour Alice,
            Alexandre avait effectivement fait le test d’inspiration et du blocage (il m’en reparle d’ailleurs en me disant qu’il n’y a pas le même rendu avec la barre…). J’ai rappelé la secrétaire lqui m’a dit ce que je pensais concernant les tissus qui n’ont sûrement pas encore repris leur place mais Alexandre attend de revoir le chirurgien pour lui confier ses doutes… (je n’ose pas déranger le médecin en direct au téléphone). Nos échanges me rassurent. C’est encourageant de savoir que votre fils va très bien aujourd’hui. Merci beaucoup pour vos réponses.

          • Alice

            Bonjour Cristelle,
            Je pense qu’Alexandre peut téléphoner au professeur pour le rassurer. Ils sont très à l’écoute dans cet hôpital. Tenez-moi au courant. Oui c’est rassurant de pouvoir échanger ; merci à Lucas d’avoir créer ce « blog ».

          • Merci à vous 🙂

            Je me permet de compléter votre réponse. Mon pectus était asymétrique et je savais dès le début que l’opération ne corrigerai pas 100% du pectus. Par contre mon professeur m’avait indiqué dès le début qu’on corrigerai le « creu » restant par une injection de ma propre graisse pour finir de complèter.

            C’est une opération simple et rapide.

      • Cristelle POSTEL

        Bonjour Alice,
        Merci beaucoup pour votre message ! Mon fils est effectivement hospitalisé cet après-midi pour être opéré demain matin… Je relisais donc le « parcours » de Lucas lors de son hospitalisation… Je n’hésiterai pas à revenir vers vous si j’ai des questions. Encore merci.

  • Alexis

    Bonjour, j’ai 15 ans et je suis trés complexé par mon plexus qui est enfoncé des deux cotés je fais de la musculation (street-workout) et j’aimerais savoir au bout de combien de temps après l’opération je pourrai reprendre ?

    • Salut Alexandre.
      Pour la muscu, mon chirurgien m’a demandé d’attendre 6 mois.

      • jules

        jules

    • Jules

      combien de temps cela prendrait-il pour se remettre du PE si notre cas n’est pas tant pire?

      • jules

        s’en remettre en netenant qu’a la muscu

  • Katia

    Bonjour, j’ai 19ans et le 17 janvier 2017 je me suis fais opéré de mon Pectus Excavatum, je n’étais pas particulièrement complexer par celui ci ( mis a par durant mon enfance ) mais j’avais de grosse gènes respiratoires ainsi que des risques pour mon future ( je suis une fille, et cela peut etre dangereux lors d’une grossesse si le pe est profond ). J’ai subis l’opération de Ravitch, qui consiste a ouvrir sous la poitrine sur toute la largeur, et de placer des barres. L’opération est très longue, 7h pour mon cas, une correction des côtes a également été effectué. Cette opération est très douloureuse, j’ai eu une péridurale qu’on m’a laisser 4 jours, elle n’étais pas totalement efficace. Heureusement une bonne dose de médicament nous est prescrite. Je ne trouve pas souvent sur internet de vrai témoignage de ce qui se passe après l’opération alors je vais vous expliquer, au cas où une fille qui va subir cette opération passe par la! Tout d’abord, manger et boire peut s’avéré compliquer les premiers jours, beaucoup de mal a passer et une certaine envie de vomir a cause des médicaments, ensuite, avoir le OK est extrêmement douloureux ( aujourd’hui encore ça me fait assez mal mais on s’habitue ) je l’ai très très régulièrement, surement parce que ma façon de respirer a changé. D’autres choses auxquelles ont ne s’attend pas forcement, lever les bras s’avère très compliquer et plus aucune force dans le ventre pendant quelque temps, autant vous dire que ce redresser sur le lit est très compliqué. Mais la chose qui aujourd’hui reste la plus douloureuse est rire, rire fait très très mal.. il faut se contenir ! Mis a part ces inconvénients ( qui sont obligatoire après une opération si lourde ) , le résultat est vraiment excellent, la cicatrice est très « belle » et discrète, il n’y a aucun bleu grâce aux drains (heureusement) , et je ne regrette absolument pas cette opération qui va réellement changer ma qualité de vie.
    Sachez que cette opération n’est pas obligatoire, si elle ne vous pose pas de réels problème alors rien ne sert de vous faire opéré! Les barres me seront retiré l’année prochaine, le sport de contacte ou de souplesse doit être arrêter, les sports de type musculation et courses peuvent être repris au bout de quelque mois. Beaucoup de courage est nécéssaire, mais ça en vaut le coup, j’espère que mon (long) message pourra en aider quelques unes, car j’aurais aimé trouver un témoignage pour savoir a quoi m’attendre, je vous souhaite une bonne journée, et bon courage a tout ceux qui vont ou se sont fait opéré !
    ( je laisse mon adresse mail au cas ou une fille veuille me contacter, je répondrais avec plaisir : katia.crn2@gmail.com )

    • Merci d’avoir pris le temps de partager ton expérience Katia 🙂

    • Mathilde Masson

      Dans quel chu t’es tu fais opérée ?

  • Mass Imo

    Bonjour,

    À l’âge de 16 ans en 2007 j’ai eu une intervention chirurgicale de barre selon Nuss et eu des complications post-opératoires que je subi encore aujourd’hui.
    Le problème est que j’ai des crampes chronique au niveau des épaules depuis la première intervention et un blocage partiel des deux épaules et de la zone costale qui m’empêche un mouvement libre des deux bras et de pratiquer du sport librement alors que cela fera bientôt 10 ans que je fais de la réeducation sans résultats.

    Malheureusement je ne trouve pas de réponses à cette problématique et je ne sais pas vers quel professionnel de la santé me tourner qui pourrait prendre en charge avec sérieux ces complications post-opératoires.

    De plus je subbi un stress continuel involontaire du à la mauvaise position de ma cage thoracique et des déséquilibres intercostaux et au niveau des épaules, ce qui m’empêche de respirer correctement et de me relaxer avec les palpitations cardiaques liées au stress que je subis avec cette mauvaise posture depuis bientôt 10 ans.

    Si quelqu’un a des réponses à mes questions ou connais un professionnel de la santé qui pourrait prendre en charge et reconnaître ce genre de problématique post-opératoire liée à la technique de Nuss, merci de me le faire savoir.

    • Salut Massimo. Peut tu nous indiquer où et par quel chirurgien t’es tu fait opérer ? Que te répond il quand tu lui explique tes problèmes ? As tu vu d’autres chirurgiens ?

      • Mass Imo

        Oui

        Je me suis fais opérer à l’hôpital Neuchâtelois pourtales en Suisse par le Dr ( chirurgien ) Rémy Shneider et un autre chirurgien du Royaume-Uni venu assister mon opération.
        Il m’a répondu que c’était un problème psychologique et que je devais consulter un psychiatre.
        Malgré ses recommandations et après mes efforts à chercher une solution à mes symptômes post opératoires, rien n’a changé.
        J’ai décidé récemment qu’il fallait poursuivre cette affaire en justice pour obtenir la réparation des torts en exigeant une solution à cette problématique malheureusement qui reste incomprise par les professionnels de la santé que j’ai consulté depuis maintenant presque 10 ans.
        Alors si quelqu’un serait capable de comprendre ma problématique et me rediriger vers un spécialiste pour les problèmes post-opératoires de Nuss, j’en serait vraiment reconnaissant.

  • Sandra

    Bonsoir,

    Je vous remercie pour votre blog, car pas facile de trouver des temoignages sur le PE. Mon petit garçon de 5 ans en a un et nous sommes effectuons une visite de contrôle tous les 2 ans à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux. Notre spécialiste est le Dr Lavrand et je recherche des personnes qui serait suivi là bas, il nous a parlé d’une intervention (Nuss) entre ces 8 et 11 ans selon l’évolution du PE… pour l’instant il s’accentue et nous à fait comprendre que cela n’irait pas en s’arrangeant… je suis inquiète bien sûr et si quelqu’un sur ce forum est passé par là et sur Pellegrin, n’hésitez pas à me faire part de vos témoignages…
    D’avance merci!
    Sandra.

    • Bonjour Sandra.
      C’est normal que vous soyez inquiète, mais il n’y a normalement pas de risque pour la santé de votre enfant.

  • Lolipop

    Bonsoir, j’ai 31 ans jai un pe depuis petite et cette année je dois me faire opérer … combien de temps dure l hospitalisation ? Et combien de temps après reprend t on le travail ? La cicatrice est elle très visible? Et avez vous eu des hématomes ?

    • Bonsoir. Alors pas mal des réponses à tes questions se trouvent déjà dans mon témoignage.
      Dans mon cas l’hospitalisation a duré 1 semaine. J’ai pu reprendrele travail 1 mois après l’opération.

      Les cicatrices s’estompent un peu mais elle restent un peu visible. Et de toute facon on te réouvre au même endroit pour te retirer la barre au bou de 2-3 ans.

      • Lolipop

        Oui merci pour ta réponse rapide mais moi il m’a proposé une operation avec une plaque métallique qu’il retire au bout de six mois…. je ne sais pas si c est aussi douloureux que la technique qu’il t on fait … et surtout je ne sais pas si mon corps va beaucoup changer ….

        • Salut. Tu connais le nom de la méthode qu’il t’a proposé ?

          • Lolipop

            Non mais je crois c nuss

          • Alors cela m’étonnerai beaucoup qu’il la retire au bout de 6 mois. C’est pas assez et votre corps n’aurait pas le temps de se stabiliser.

          • Lolipop

            Du coup j ai eu plus d’informations et effectivement au bout de 6 mois il retire la plaque. Je fais ça a l institut mutualiste montsouris à paris. Sur leur site il y a bien un descriptif de cette méthode différente de la tienne. … j espère qu’elle est bien. Après moi j aurai plus de cicatrice… 🙁

          • Tiens nous au courant 🙂

          • Mathilde Masson

            C’est la méthode Ravitch

        • Mathilde Masson

          Bonjour lolipop dans quel chu te fais tu opéré ? Car moi j’ai eu ce type la d’opération à Lille

          • Lolipop

            Moi ça sera à l institut mutualiste montsouris à paris

          • Lolipop

            Et toi peux tu me dire ton ressenti post opératoire? ??

          • Mathilde Masson

            Je ne sais pas si je devrais t’en faire part pour ne pas te faire peur. J’estime l’opération ratée, je cherche à me faire réopérer dans un autre CHU ailleurs qu’à Lille la ou j’ai été opérée. J’ai subis la technique Ravitch dite « revisitée » 14 de mes côtes ont été sectionné en vidant les gaines des cartilages intercostaux laissant le sternum flottant maintenu par une barre en titane de 22cm le temps que les cartilages se ressoudent au sternum. Une douleur intense que ni la péridurale ni les médicaments ne calme. Une mobilité très réduite pdt le 1er mois. La barre était déjà déplacée à la sortie d’hospitalisation les 3 mois qui ont suivi peu à peu elle est complètement ressorti côté gauche pour m’être enlevé en urgence à 3 mois et demi car soit disant c’était pas possible de la remettre en place alors que je sais que certaines personnes ont subi des opérations de remise en place de la barre! Après 9 mois je conserve des douleurs neuropathiques qu’aucun traitement ne soulage. À la base l’opération était conçue pour enlever ma compression cardiaque et respiratoire et aujourd’hui rien à changé, mes organes sont tjr comprimer. Côté esthétisme, à gauche mon torse s’est rebombé alors que côté droit mon thorax est resté enfoncé je trouve ça encore plus moche qu’avant sans compter la grosse cicatrice que ça laisse sous les seins de long en large qui d’un côté est bien dans le plis du sein mais de l’autre est complètement en dessous. Si quelqu’un s’est déjà fait réopérer une deuxième fois d’un pectus j’aimerais échanger des adresses et ressenti. Merci

  • Sylvie Broche

    Bonjour, merci d’avoir apporté votre témoignage, qui m’est fort utile. Mon fils de 10 ans est né avec un thorax en plexus excavatum. Depuis quelques années, à ‘lécole, ils s’entrainent pour des Courseton, mon fils est vite essouflé et fait des malaises. Vu sur le schéma le thorax comprime le cœur, ce qui peut expliquer ses essouflements. Il rencontrera un specialiste au CHU de Grenoble courant mai. Jusqu’ici personne ne s’est inquiété de cette malformation !!! Je voudrais vous poser une question : pourquoi vous êtes-vous fait opérer ? est-ce pour une raison esthétique ou alors ressentiez-vous une gêne respiratoire ? Aujourd’hui vivez-vous bien avec votre barre ? Je vous souhaite une bonne convalescence, bonne journée

    • Bonjour.

      Je me suis fais opérer pour l’aspect esthétique en priorité. Et pour récuperer un tout petit peu de capacité respiratoire.
      Comme indiqué dans mon explication, on peut vivre la plupart du temps avec un PE sans soucis. Le miens est effectivement de rencontrer un spécialiste.

      Sinon oui je vie bien avec cette barre. Elle me gêne parfois, mais je la retire dans 6 mois (il était temps!)

      Bonne journée à vous

      • Sylvie Broche

        Merci pour votre reponse. Avant l’opération vous aviez donc des restrictions niveau sport ?

        • Bonjour Sylvie. Désolé pour la réponse tardive.

          J’étais limité en souffle pour le sport effectivement

  • Nicolas

    Bonjour, j’ai 16 et cela fait beaucoup de temps que je complexe énormément sur mon PE et j’hésite a faire cette opération je n’en ai encore jamais parler et j’ai vraiment peur de la douleur après l’opération et cela m’embête au niveau des cours au lycée si je manque une grande partie de l’année je serais complètement largué et pourtant je ne me vois pas passer ma vie avec ce PE donc je suis dans l’impasse cela fait presque 4 ans que j’y pense et je ne me suis toujours pas décidé.

    • Nicolas

      J’ai aussi une question je fait des malaises très facilement vous pensez que cela peut être due a mon PE ?

      • Salut Nicolas. C’est normal que tu sois complexé. On est beaucoup à l’être/l’avoir été.

        Concernant les courts, tu peux envisager cela pendant les vacances d’été. Mais attends toi à rester chez toi une bonne partie de l’été.

        Tu as été voir un spécialiste pour parler ce ça avec lui ?

        • Nicolas

          Comme je l’ai dit plut tôt je n’en ai pas encore parlé a qui que ce soit même pas a mes parents je n’arrive pas à me décider et pour ce qui est des vacances d’été ce serait un peu compliquer je part généralement toute les vacances dans le sud voir de la famille que j’adore et celle la seule période de l’année où je peut aller les voir donc c’est compliqué :/

          • Ta réponse me choque un peu. Si cela te gêne et que tu veux vraiment te faire opérer je suppose que tu peux prendre sur toi une partie de ton été sans partir dans le sud ?

  • Marie

    Bonjour,
    Si j’ai bien compris votre opération date de décembre 2014 soit un peu plus de 2 ans.
    Et j’aimerais savoir comment vous allez aujourd’hui ?
    J’ai mon fils de 16 ans qui a un Pectus assez prononcé et on envisage de plus en plus l’intervention chirurgicale bien qu’elle nous fasse très peur .
    Merci pour votre réponse

    • Bonjour marie !
      Je vais très bien. Je sens parfois la barre lors de certains mouvement, mais ma vie se déroule normalement 🙂

  • Thomas

    Bonjour
    Merci pour ton article, pour ma part j’ai toujours eu un pectus excavatum enfin on va dire que je me suis toujours vu avec cet enfoncement au niveau du thorax et sa sans même le savoir jusqu’à très récemment. La gêne esthétique étais pourtant bien présent mais je ne m’en souciait pas vraiment en faite, puis il y à environ 1 an et demi de sa j’ai eu quelque douleur lors des efforts physique comme si quelqu’un me faisais un massage cardiaque donc quelques minutes de récupération et c’était reparti comme si il n’y avais rien eu. Donc après des recherches je suis tombé sur des forums et ton article et c’est sa qui m’a permis de me lancer dans une de ces interventions. Les délais pour les RDV sont très long, j’ai attendu 1an pour en avoir un mais une fois dans le système le suivi est très rapide, je viens de passer le test d’effort, eco graphie cardiaque et scanner en très peu de temps. Mon opération serai prévu vers Septembre/Octobre j’aurai la date définitif en Août. Il y à 2 methodes d’opération qui serai adapter pour moi donc le NUSS ou bien le PECTUS UP. Je suis suis suivi par le Dr THIFFET qui est basé à l’hôpital Nord de St Étienne.
    Par contre j’aimerai savoir comment sa ce passe l’après opération ? Entre vie de tout les jours et boulot ? Car je suis cariste / préparateur de commande et j’aimerai bien continuer mon métier que j’adore qui n’es certe pas facile tout les jours autant comme les mauvaises posture comme les charges lourdes parfois.

    Merci

    • Hello Thomas,

      Après l’opération sachent que tu ne pourra pas faire d’effort pendant quelques semaines voir mois si tu as un métier physique.

  • D83000

    Salut je voulais te poser une question après l’opération comment est le torse physiquement … Cela s’arrange-t-il ou pas ???

    • Salut.

      Oui c’est justement le but de l’opération de corriger le problème esthétique.

  • Yoann Neveux

    Salut je me suis fait opérer du pectus excavatum le 20 avril est j’aimerais que tu m’appelle au 0695501949 pour que tu me conseil merci de ta compréhension.

    • Salut. On peut faire un premier échange par email. Donne moi ton mail si tu veux 😉

      • Yoann Neveux
      • Yoann Neveux

        Oui bien sur 0695501949

        • Hello. Nous avions déjà pu échnager par email. Tu avais d’autres questions ?

  • Guillaume Abel

    Bonjour Lucas,
    Je souhaitais te remercier d’avoir écris ce récit d’une opération qui peut aider beaucoup de personnes !
    Je voulais m’entretenir avec toi afin de te poser des questions …
    Est ce possible ? Si oui, je te laisse mon adresse e-mail : guillaume.abel88@gmail.com

    • thinkit34

      Hello,

      Je t’envoie un email !

      Le 13 mai 2017 7:30 PM, « Disqus » a écrit :

      • Guillaume Abel

        merci 😉

  • souka

    Slt, merci pour le partage de ton experience.
    je suis une maman d un enfant de 3ans qui a le thorax en entonnoir je souhaite savoir est ce que durant ton enfance et ton adolescence tu as eu des problèmes de santé a cause de cette malformation.
    Et je veux savoir a partir de quel age on peux faire l operation chururgicale?

    • Bonjour Souka.

      Je ne suis pas médecin, le mieux est de vous renseigner auprès d’un service de chirurgie thoracique 🙂

    • Black jake

      Souka pour les enfants il existe une ventouse que l’on mets tout les jours sur l’enfant sur X temps pour redresser donc pas de chirurgie obligatoire !

      Bon courage Pierre pegheon

  • Santos

    Salut, Je fais de la muscu, j’aimerais discuter un peu avec toi par rapport aux cicatrices et reprise du sport. Peux tu me contacter sur mon mail?

    • Je t’envoi un mail 😉

      • François Vincent

        Bonjour Lucas,

        29 ans ici et j’hésite a me faire opérer. Je fais bcp de sport et suis plutot bien bati je me pose pas mal de questions sur l’apres immédiat (2/3 mois) et sur plus long terme (6mois).

        • Salut. Si tu as des questions, n’hésite pas.

  • Kieffer

    Salut, ton pectus était-il profond ? Si oui de l’ordre de combien de centimètres ?

    • Salut. Il fait 2-3 centimètres de mémoire.

      • Kieffer

        Merci de ta réponse, as-tu senti une amélioration respiratoire lors de tes footings ? Plus d’endurance ?

        • Salut. Pas spécialement.

  • Bonjour Merci

    Salut Lucas , j’ai 16 ans et j’ai un PE , je voulais savoir par où commencer. Je veux me faire opérer mais je sais pas où commencer , faut-il voir un cardiologue ou un médecin généraliste ou un chirurgien directement, merci !

    • Salut « Bonjour Merci ». Tu peux tenter de voir un généraliste mais souvent ils connaissent mal cette pathologie. Moi c’est un RDV avec un chirurgien qui m’a permis d’avancer 🙂

      • Bonjour Merci

        Merci énormément Lucas !!

    • Angelique Mialdea

      Bonjour, il faut voir un chirurgien thoracique. L’opération ne se fait pas partout. Tu es dans quelle région?

  • Black jake

    Salut tout le monde je me fait enlevé la barre vendredi 7 juillet qui a déjà eu l’expérience ?
    Je peu conseil pour le sport si vous voulez car je suis en fac de sport et ça fait 2 ans que j’en fait avec la barre 😉

    Cordialement Pierre.P

    • Hello.

      A minima cela m’interesse moi, et je pense que ton expérience et tes conseils peuvent aussi intéresser d’autres lecteurs.

      • Black jake

        Et bien Lucas !
        Je vous tiendrais au courant par la suite du coup de ce que cela fait quand on ne la plus ( douleur , visuelle , ressentie )

        Cordialement Pierre.P

      • Black jake

        Bonjour Lucas nous somme dimanche soir et je me suis fait opérer vendredi à 8h ! Pour retirer la barre de nuss .
        Assis toi bien car retirer la barre de nuss n’est pas du tout la même choses que de la mettre !
        8h opération
        9h opération fini
        9h à 10h30 salle de réveil
        Possibilité de boire premier point important !!

        Retour en chambre 11h
        J’ai pus manger à 19h de la soupe ( et j’ai pus boire de l’eau toute l’après-midi / surtout pour devoir allez au toilette pour éliminer un peu l’anesthésie /)

        Samedi 8
        Debout
        13h sortie de l’hôpital !!!

        Alors ca c’est la manière dont j’ai vécu ca
        Après niveau douleurs
        En salle de réveille j’ai eu un 10/10 de douleurs mais vite éliminé grace à la perfusion !
        Après ça fait pas très mal ! Les cicatrices dérange beaucoup car j’ai demander à ce quel sois affinée
        Niveau médicaments c’est doliprane tramadol ( la base )
        Niveau fatigue j’ai dormi énormément et semi assis

        Si je peu te donner d’autre détail hésité pas à me réécrire !

        Cordialement pierre.p

    • Adam

      Bonjour  »black jake », j’ai 16 ans et je souhaite procéder le plus vite possible à cette opération et aimerais avoir des renseignements quand à mon aptitude professionnel ainsi que la durée de la douleur 😂 merci…

      • Black jake

        Salut Adam en premier lieu ce n’est pas un choix à prendre à la légère !
        Niveau douleurs tu vas déguster comme écrit dans la description au dessus c’est l’une des prie douleurs que l’on puisse avoir et faut vraiment s’accrocher !
        Le résultat lui est direct tu te réveil d’op tu as le thorax droit !
        La durée dépend de la personne de ca manière à reagire à l’opération personnellement j’ai mi plusieurs mois à m’en remettre ! Et j’ai dormi presque assis un peu plus d’un mois !
        Si je peu t’aider autrement n’hésite pas !

  • Inter

    Salut tout le monde, sa serais pour savoir si l’opération est payante ou pas? Si oui combien environ?

    • Alexandre Godard

      Salut, mon chirurgien m’a dit que c’était pris en charge par la sécu si tu le fait dans un hôpital publique.

    • Salut Inter,

      Si tu chirurgien ne pratique pas de dépassement d’honoraire, c’est 100% remboursé 🙂

  • Alexandre Godard

    Salut, je souhaite me faire opérer prochainement et j’ai 29 ans j’ai un ‘ pe assez important. J’hésite encore entre la nuss et la Ravitch. Si quelqu’un peux m’aider ou à davantage d’informations sa serait vraiment simpas car sa fait flipper quand même….

    • Black jake

      Bonjour Alexandre je ne connais que l’opération de nuss
      Et ça fait un mal de chien comme j’ai déjà plus le dire mais c’est efficace !
      Et oui ça fait flippé je me suis fait op à 18 ans et je l’est retirer il y a 2 jours ( a 20 ans )
      Et je ne suis pas déçu de l’avoir fait mais je me rappèlerais toujours la douleur de la mise en place de la barre !
      Bonne chance dans ton choix

      • Alexandre Godard

        Merci beaucoup, je vais la faire car j’ai trop peur de regretter plus tard de ne pas l’avoir fait !

    • Angelique Mialdea

      Bonjour, je m’appelle angélique j’ai 34 ans et j’ai subi Ravitch il y a deux semaines maintenant. Pour ma part, j’ai 3 barres car mon PE était très prononcé. Je n’ai ressenti aucunes douleurs. Tout à bien été géré par l’hôpital et les équipes en réanimation où j’ai passé 4 jours avant d’être en chambre. J’ai juste eu des effets secondaires à la morphine. Mon chirurgien ne m’a pas demandé de choisir entre Nuss ou Ravitch. C’est lui qui a pris la meilleure des solutions me concernant. Et je trouve que c’est plus sérieux et professionnel car c’est leur métier. C’est eux qui doivent savoir laquelle de ces deux options sera la meilleure face à ton cas. Si besoin d’informations je suis là. Bon courage pour la suite.

      • @angeliquemialdea:disqus : Cela n’a rien à voir avec le sérieux. Si une des 2 méthodes n’est pas adapté, le chirurgien ne te la proposera pas. Ravitch à un effet immédiat mais laisse un aspect beaucoup moins joli que NUSS.

        NUSS est plus douloureux et nécessite une deuxième opération, mais est plus esthétique

        • Angelique Mialdea

          Certes, mais pour les filles la cicatrice n’est pas gênante car elle se situe à la place du soutien gorges et/ou du maillot de bain. C’est pourquoi Nuss est plus souvent optée par les hommes.

        • Nathalie Aprin

          Bonjour Angélique, ma fille doit se faire opérer en utilisant la méthode Ravitch, nous nous posons la question au niveau esthétique : La cicatrice est-elle grande ? Font-ils une jolie cicatrice, est elle fine ?
          Merci d’avance

        • Nathalie Aprin

          Bonjour Angélique, visiblement j’ai posté une question à Lucas qui vous était destinée (je ne suis pas très douée) à savoir que ma fille doit se faire opérer en utilisant la méthode Ravitch, nous nous posons la question au niveau esthétique : La cicatrice est-elle grande ? Font-ils une jolie cicatrice, est elle fine ?
          Merci d’avance

          • Bonjour Nathalie.

            Je me permet de répondre. La cicatrice est visible est assez grande. Mais contrairement aux garçons qui ont une cicatrice verticale bien visible, les filles ont généralement (tout le temps ?) une cicatrice horizontale placées sous la poitrine et donc moins visible.

          • Nathalie Aprin

            Bonjour Lucas,
            Je vous remercie pour votre réponse . Je ne savais pas que les filles bénéficiez d’une cicatrice à l’horizontale. On avance, On avance…
            Bonne journée
            Nathalie

      • Alexandre Godard

        Bonjour, oui le chirurgien est le mieux placé pour savoir quelle opération est la mieux pour le pe que j’ai, mon rendez-vous est le 23 août ou je vais revoir le chirurgien et l’anesthésiste en même temps, j’en saurai plus à ce moment là. Merci pour ton témoignage car il est plutôt rassurant par rapport à tout ce j’ai pu voir pour le moment.

      • Elisa

        Moi non plus je n’ai pas supporté la morphine !!! Une horreur mon hospitalisation ! Même si je suis toujours douloureuse car ça ne fait que 8 jours je suis bien contente de l’avoir fait et que tout ça soit derrière moi 🙂

      • Nathalie Aprin

        Bonjour Angélique, ma fille doit se faire opérer en utilisant la méthode Ravitch, nous nous posons la question au niveau esthétique : La cicatrice est-elle grande ? Font-ils une jolie cicatrice, est elle fine ?
        Merci d’avance

      • Nathalie Aprin

        Et la douleur part au beaucoup de combien de temps ?
        En tant que parents nous nous inquiétons car ce n’est pas une opération anodine. Notre fille aussi aimerait avoir des réponses à ces questions. Merci d’avance de votre réponse .
        Nathalie 🙂

    • Lolipop

      Coucou moi j ai été opérée il y a 6 semaines et ça a été très très douloureux et en plus j ai fais une allergie à la morphine du coup je ne pouvais plus en prendre et j ai vomit pendant 3 jours ….
      Horrible ….
      Je suis restée 8 jours à l hopital …quand je suis sortie j avais tres très mal , impossible de conduire de marcher trop longtemps, impossible de forme sur le cote …. enfin bref ….aujourd’hui j ai toujours mal mais de nouvelles douleurs au niveau de la barre … coup d Électricité de décharge. …
      Mais bon petit à petit ça ira mieux j espère ….

      • Alexandre Godard

        Je l’espère aussi pour toi, c’est vrai que sa me fait de plus en plus peur et j’espère juste de ne pas regretter ensuite de l’avoir fait. J’espère voir une bonne différence.

        • Je n’ai jamais entendu de témoignage de gens qui regrettaient 😉

  • Ju Pnn

    bonjour je me m’appelle juliette et j’ai 14 ans je passe en 3 eme je suis assez complexé par mon pe. Je suis allée voir un médecin spécialiste au début il a pas vraiment parler de mon trou mais s’est focalisé sur mon dos il m’a demander de faire des radios et oui il est impossible de se faire opérer si on a des problèmes de dos donc avant de consulter régler vos problèmes de dos.Une fois la radio faite il s’est rendu compte que je n’avais pas de problèmes de dos et que mon dos était un tact et m’a alors demandé de faire une I.R.M. mais dans l’hôpital je suis allé personne ne connaissait le pe et du coup ils m’ont fait une I.R.M. les bras levés et vous pouvez savoir que on ne voit pas le pe les bras lever si il n’est pas trop encrée. depuis je n’ai aucune nouvelle mais je compte le revoir lors de mon premier rendez-vous il m’avait parlé de la technique nuss ou alors de la chirurgie esthétique mais quand j’ai vu les résultats de la technique nuss et de la chirurgie esthétique je trouve que le résultat est beaucoup mieux sur la technique nuss mais le problème c’est que beaucoup de gens disent que la technique fait extrêmement mal et dure très longtemps oui garder une barre trois ans ne me donne pas forcément envie mais je suis complexée. je voulais savoir si les résultats sont immédiats avec la technique Nuss ?

    • Salut Juliette.

      Oui les résultats sont immédiat avec NUSS sont imédiat. La qualité du résultat dépend de ton PE

    • Elisa

      Bonsoir,

      J’ai été opérée d’un p.e il y’a une semaine avec la technique de ravitch , ça consiste à couper les cartilages des côtes qui sont trop longs , ce qui fait que le thorax est creux, j’ai une barre en titane que je vais garder seulement six mois, je tavoue que c’est très douloureux mais ça ne dure qu’un temps, après tu es satisfait du résultat, je te recommande de prendre rendez vous avec le Dr Brian de l’Institut Montsouris a Paris (peut être que tu vis loin mais l’hospitalisation ne dure qu’une semaine) ce chirurgien est vraiment parfait et rassurant , même si j’ai encore beaucoup de douleurs (ça ne fait qu’une semaine) je ne regrette pas l’opération !

    • Elisa

      J’ai oublié de te préciser que le retrait de la barre au bout de six mois est fait simplement en ambulatoire avec anesthésie locale , il fait une toute petite incision et l’enlève facilement, pas de seconde opération !!! personnellement dans mon cas je préfère la technique de ravitch (toute façon c’était le projet du Dr Brian)

      • Celia

        Bonjour Elisa,

        J’ai également un PE le chirurgien que j’ai consulté ma dit que pour la méthode ravitch je devrais garder la barre 18 mois. La cicatrice est elle grande ?
        Ce trouve t’elle bien en-dessous de la poitrine ?

        Merci

  • Elisa

    Bonsoir, je me suis faite opérée il y a un peu plus d’une semaine, si vous avez des questions vous pouvez m’écrire sur mademoiselle.elisa@yahoo.com

    A bientôt

    Elisa

  • Félicity Ben Rejeb Price

    Bonjour, j’ai un pe inversé, C’est à dire que une de mes côtes ressort. Peut être qu il y a une opération pour y remédier, bien évidement il. E s’agirait pas d’insérer une barre comme il faudrait au contraire rentrer la côte. Quelqu’un serait dans le même cas que moi et aurait subit une opération? Merci

    • Bonjour Félicity,

      Lors de mon opération dans en salle de réveil j’étais avec un jeune qui s’était fait opérer de la même chose. Donc c’est possible.
      Par contre petite précision, ce n’est pas les côtes mais le pectus qui ressort.

      • Robin Sportiello

        Oui c’est ton cartilage (souvent droit) qui est plié à cause de l excroissance cartilagineuse et c’est souvent accompagné d’un PE d’ailleur…
        Moi j hesite encore, j’ai 17 ans et j ai vu qu il y avait une nouvelle méthode avec une cloche d aspiration donc why not!

  • Florence Clauss

    Bonjour . ma fille de 12 se fait opérer à bordeaux le 21/11. technique Nuss. Le médecin nous a confirmé 5 jours à l hôpital. mais après ? combien de temps serait elle immobilisée; c’est à dire sans aller au collège ? merci à tous . florence

    • Bonjour Florence. Pour ma part c’était un bon 3 semaines

      • Florence Clauss

        Bonjour Lucas . merci de ta réponse …ah c’est chaud quand même …va falloir que je m organise pour les devoirs etc…
        Bonne journée

        • Oui… Après de ce qu’on m’avait dit, plus l’opération est faites tôt, plus vite on s’en remet. Du coup cela devrait être moins important pour votre fille.

    • Laet Bzi

      Bonjour Florence
      Je suis également de Bordeaux et mon fils lucas de 12 viens de rencontrer le chirurgien.
      Nous venons de découvrir les causes, la méthode opératoire de Nuss. Nous sommes tous très secoués et nous devons faire des examens complémentaires avant de prendre une desicion.Je souhaiterais savoir si la décision a été facile à prendre pour vous et votre fille et combien de temps cela vous a pris au vue des douleurs annoncées.
      Nous sommes dans le flou … merci de votre témoignage

  • Nathalie Aprin

    Bonjour à tous, nous avons notre fille de 17 ans qui a un pe que le chirurgien nous conseille de corriger avec Ravitch et nous voudrions savoir au bout de combien de temps les douleurs disparaissent etsi la cicatrice est très grande, si elle est esthétique. C’est pas évident de savoir car nous avons déjà consulté un chirurgien, mais celui ci n’avait aucune photo de fille qui avaient été opérée, que des garçons. Alors si une jeune fille ou femme ayant subi cette intervention pouvait nous éclairer un peu plus sur la question, ce serait très sympa. Merci d’avance à tous.
    Nathalie

Hello!

Petite présentation rapide du propriétaire du blog. Je m'appelle Lucas T., j'ai 29 ans et je suis Ingénieur Logiciel (enfin c'est mon job qui dit ça).

Je tiens ce blog depuis plusieurs années, mais il a changé moulte fois de noms et a subit (et subira) de nombreux passages à vide. En gros je poste quand j'ai envie/besoin.

Je vend deux-trois bricoles que je n'utilise plus ici, et je loue mon appartement en bord de mer à Carnon

Pour le reste j'en dis un peu plus sur mon site/CV.